Síndrome Locked-In

Estás vivo, pero no puedes moverte. Respiras, piensas. Tu mente está intacta, la voz en off que suena en tu cabeza sigue tan lúcida como siempre, hace bromas y se divierte ensayando ironías, pero no puede salir de tu boca en forma de palabras. Puertas adentro, no has cambiado en lo absoluto. Puertas afuera, existes muy poco. Tienen que alimentarte por un tubo. Tienen que bañarte. Tienen que mover tu cuerpo para que no le salgan ronchas. Estás paralizado. El mundo, como lo conocías, se terminó en cuestión de segundos. Eso que llamabas vida se ve obligado a cambiar de nombre. Estás encerrado en tu cuerpo, como si alguien hubiese decidido que estás muerto sin tomarse la molestia de avisarte. Apagaron la luz, cerraron la puerta, pero no estás dormido, los monstruos siguen en el closet. Tienes el síndrome Locked-in.

Hace días vi una película que no me suelta, que vuelve a mí en todo lo que veo porque, desde que la vi, todo me recuerda a ella. Una película que me obliga a escribir y me hace sentir no digno de tan alto honor. Estoy hablando de “La escafandra y la mariposa” (Le Scaphandre et le papillon), dirigida por Julian Schnabel, un buen amigo, uno de mis mejores amigos, culpable de osadas maravillas como “Basquiat” y “Before Night Falls”. Un tipo de tan buen gusto que acaba de hacer un documental llamado “Lou Reed’s Berlin”, en el que el mismísimo Dr. Lou desmenuza una de sus obras maestras. “La escafandra y la mariposa” no es un documental, pero casi. Está basada en un libro de memorias que tienen más vida que cualquiera.

A los cuarenta y tres años, Jean-Dominique Bauby era feliz. Era el editor en jefe, en Francia, de la revista Elle. Su vida tenía el glamur de su publicación. Era un tipo ingenioso, gracioso, encantador, atractivo. Iba de paseo con su pequeño hijo, rumbo al teatro, en su lujoso auto nuevo, cuando le dio un ataque masivo que desconectó el link entre su cerebro y su médula. Despertó semanas después de un coma, hablando para adentro, presa del síndrome Locked-In. Todo lo que podía mover era su ojo izquierdo, o sea, podía parpadear. Una terapista desarrolló un alfabeto para que él pudiera comunicarse, no el clásico ABC, sino un ESA compuesto con las veintiséis letras más usadas del francés. La terapista recitaba al alfabeto en voz alta y Jean-Do (así le decimos sus amigos) parpadeaba cada vez que había escogido una letra. Así, de guiño en guiño, de letra en letra, escribió un libro de más de cien páginas, un libro que está entre los grandes de este tiempo y de todos los tiempos, como la película que hoy lo representa.

El 80% del film está contado con cámara subjetiva y voz en off. Es decir que casi todo el tiempo, estamos metidos en la cabeza de Jean-Do, enterándonos de su vida pasada, de su aterrador futuro, reconstruyendo con él sus sabores favoritos y sus sensaciones anheladas. La fotografió un gigante, el polaco Janusz Kaminski, famoso por sus trabajos con Steven Spielberg, querido por el ojo que le puso a Jerry Maguire e inexplicablemente inmiscuido en “Cool As Ice”, ese bodrio imperdonable protagonizado por el narcisista y tirado a rapero Vanilla Ice. El trabajo de Kaminsky en “La escafandra…” no tiene límites, ni pares, conmueve hasta las lágrimas, transporta, dice todo lo que hay que decir sobre un hombre encerrado en su cuerpo, y más.

Ver la película es urgente. Al día siguiente de haberla visto, todavía en shock, comencé el libro. Tengo la versión en inglés que conseguí en las tierras del norte. Esperemos que venga pronto, en español y en inglés y en francés, para todos. Creo que lo he subrayado entero. Tengo el impulso de transcribirlo íntegro. Estoy movido, si para algo debe servir el arte, es para eso, para movernos de donde estamos y ponernos en otro sitio. Capto que todos, o por lo menos yo y unos cuantos, tenemos, en alguna medida, el síndrome Locked-In. Cuando estamos rodeados de gente y no podemos conectar, cuando no podemos decirle algo clave a alguien clave, cuando tenemos la respuesta pero no la voluntad, estamos Locked-In.

Este es Jean Do.

Acá el primer párrafo del prólogo.

Through the frayed curtain at my window, a wan glow announces the break of day. My heels hurt, my head weighs a ton, and something like a giant invisible diving bell holds my whole body prisoner. My room emerges slowly from the gloom. I linger over every item: photos of loved ones, my children’s drawings, posters, the little tin cyclist sent by a friend the day before the Paris-Roubaix bike race, and the IV pole hanging over the bed where I have been confined these past six months, like a hermit crab dug into his rock.

Y un par de pasajes que no pude resistir la tentación de transcribir.

All that is known is that if the nervous system makes up its mind to start working again, it does so at the speed of a hair growing from the base of the brain. So it is likely that several years will go by before I can expect to wiggle my toes.

But for now, I would be the happiest of men if I could just swallow the overflow of saliva that endlessly floods my mouth.

Yet all these lofty protections are merely clay ramparts, walls of sand, Maginot lines, compared to the small prayer my daughter, Céleste, sends up to her Lord every evening before she closes her eyes. Since we fall asleep at roughly the same hour, I set out for the kingdom of slumber with this wonderful talisman, which shields me from all harm.

Like the bath, my old clothes could easily bring back poignant, painful memories. But I see in the clothing a symbol of continuing life. And proof that I still want to be myself. If I must drool, I may as well drool on cashmere.

SAY NO MORE.

Acá el trailer.